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クリッカブル募金、難病と戦う子どもとその家族に支援を!

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難病ってそもそもどういう病気のことを言うんでしょうか。

素朴な疑問を持ったのでネットで調べてみました。


(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

(参考:難病情報センター、http://www.nanbyou.or.jp/top.html)

そうです。病と戦っている本人だけでなく、その家族にも大きな負担がかかるのです。

さらに引用を続けます。


いわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患を「特定疾患」と定義しています。
現在、特定疾患は123疾患あり、うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象です。


え?
治療方法が確立していなくて治療が極めて困難で、慢性的な病状で、後遺症も残る。
社会復帰がすごく困難、または不可能で、医療費も高額、家族にとって経済的、精神的に
負担が大きい病気を「特定疾患」というのは理解できました。

でも。

その特定疾患は123疾患あるのに、45疾患までしか公費負担助成の対象にならない・・・。

この部分を読んだときにドンと胸に来るものを感じました。

全員を救うほど自分の住んでいる国は豊かではないのかな・・・?

もちろん、厳正な審査の上で45疾患は定められたのだと思います。

今の財政で精一杯やってこれが限界なのかもしれません。

45疾患の方々に与えられる公費は十分な額なんだろうか。のこりの78疾患に該当される
方々はどうしてるんだろうか。考え出すととまりません。

とにかく、支援はまだまだ足りていないのだと思います。

親が自分の子を思う気持ちがどれほど深いものなのか、最近になってようやく、少しずつですが分かってきました。

気持ちは深い愛で一杯なんです。経済的な負担で悲しんでほしくないんです。


少しでも共感して頂けたなら・・・。

ネットで見つけた『クリック募金』に協力してくださいm(__)m


1.まず、dff.jpのバナーをクリックします。(上部、下部のバナーからでも飛べます!)

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2.ひらいた画面の『エイブル』さんのところをクリックします。
(他の企業が行っている活動も是非見てください。)

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3.「難病のこども支援」と書かれた部分をクリックします。

クリック募金003


4.この画面が表示されたら募金は完了です。

クリック募金004



ここまで読んでくださった方へ。心から感謝してます。

また、このような活動に参加されている企業の皆様へ。心から尊敬しています。

クリック募金を応援しています!
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まろうめママ

URL | [ 編集 ] 2008/01/24(木) 20:27:30

初めましてm(__)m
いつも見させてもらってます。

くーチャンは好きでかなりうちました(笑)

リンクさせていただきましたがよかったでしょうか?
ご挨拶送れてすみません(>_<)

さっちー

URL | [ 編集 ] 2008/01/26(土) 00:20:38

こちらこそ初めまして&挨拶が遅くなってゴメンナサイ♪
リンクしてもらってるのを見つけまして、
嬉しくなってこちらもリンクさせて頂きました!!
まろクン&うめチャンの写真もっと見たいデス♪
ワタシの実家ではパピヨンを飼ってます☆











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【難病】についての検索結果をリンク集にして…
難病 に関する検索結果をマッシュアップして1ページにまとめておきます…
2008/01/27(日) 15:07:15 | あらかじめサーチ!
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